Nadir Hastalıklar Ağı; nadir, kronik, kanser ve diğer tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri adına hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir araya geldi.
Nadir Hastalıklar Ağı, yeni tedavilere erişim başlığında mücadele ve çalışmalarını sürdürürken, hasta görüşü alınmadan hızlıca çıkan yönetmelikler nedeni ile hastaların mevcut tedavilerini kaybetmelerine yönelik basın mensupları ile bir araya gelerek tüm hastaların sesi oldu.
Bilindiği gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar çoğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi bir çok ölümcül hastalık grupları için olup, bu hastalıklarda bir günlük yaşam bile büyük önem arz etmektedir. Yurtdışından TEB veya SGK aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ve takip edilebilir olması için TİTCK uzun süredir belirli düzenlemeler yapıyor. Ancak, bazı yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi ve bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati riski artırıyor.
Bugün gerçekleşen Nadir Hastalıklar Ağı – Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı Basın Toplantısı’nda Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Deniz Yılmaz Atakay, Gülnur Gökmen ve Av. Güneş Uyar konuyla ilgili önemli bilgiler paylaştı. Gerçekleşen basın toplantısında Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye Erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Sosyal Haklara Erişim, Eğitim ve İstihdam konuları detaylı şekilde ele alındı.
Açılış konuşmasını yapan Deniz Yılmaz Atakay gerçekleşen bu basın toplantısının nadir hastalar ve gelecekleri açısından oldukça önemli olduğunu vurgulayarak şu açıklamaları yaptı:
‘’Farkındalık, bilinç ve sağlıklı bir toplum olma çabamızı, sizlerin aracılığı ile aktarabiliyor olmaktan dolayı çok mutluyuz. Çoğunuzun bildiği gibi, hastalıklar nadir olsa da, ortaya çıkan sonuçları hasta birey, hasta yakını ve toplum tarafından ne yazık ki çok ağır olabiliyor.
Nadir Hastalıklar Ağı; hastalar ve hasta yakınları tarafından, bilinmeyen ve görünmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara akılcı, pratik ve çözümsel yaklaşan güçlü bir çatıdır. Federasyon olma yolunda ilerleyen ağımızın amacı, doğum öncesi dahil olmak üzere, doğumdan ölüme kadar ki süreçte hayatın her alanında %80’i çocuk olan hastalarımızın yaşam içinde, hak temelli savunuculuğunu yaparak yaşam kalitesi yüksek bir şekilde var olmalarını sağlayabilmektir.
Karşınızda hastalık temelli yer alsak da, bir yaşamdan -mücadele dolu bir yaşamdan- bahsettiğimiz için, ilgili merciinin sadece Sağlık Bakanlığı olmadığının fark edilmesi gerekir. Sürdürülebilir ve uygulanabilir bir sağlık sistemi için Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı.. Kısacası tüm kurumların iş birliği ve desteği gerekmektedir.
Artan sağlık harcamaları, bilinçsiz evlilik, sağlıksız ve kontrolsüz gebelik, yaşanan göçler ve yüksek maliyetler nedeni ile yeterli, eşit ve kaliteli bir sağlık hizmeti uygulanamamaktadır.
Nadir hastaların sadece sağlık hakkına ilişkin sorunları olmadığını, bu bireylerin sosyal hayatlarında, eğitim, istihdam, beslenme, aile kurma gibi konularda da zorluklar yaşadıklarını biliyoruz. Bu zorluklar, belki de zaman zaman şahit olduğunuz ya da duyduğunuz üzere toplumsal sorunlar olarak hayatın her alanına yansıyor. Mücadele ettiğimiz alanlarda yaşanılan sorunlar ne olursa olsun çözümü, ilgili hasta derneği, otorite, uzman derneği ve tüm paydaşların bir araya gelmesiyle mümkündür. Bizler, sayılardan ibaret değiliz. Kaybettiğimiz ve istatistiklere giren her bir can, hepimizin bir parçasıydı.
Günümüzde, alanında uzmanlaşmış hasta derneklerimiz ve uzman hekimlerimizle beraber, gen terapileri, mutasyon ilaçları ve enzim replasman tedavileri gibi pek çok yeni tedaviye erişimi konuştuğumuz ve talep ettiğimiz bir süreçte, bugün, hastalarımızın bir bölümü mevcut tedavileri kaybetme noktasına geldi. Nadir Hastalıklar Ağı olarak, her zaman ilgili kurum ve ekiplerin içinde yer alabilmek, açık iletişimle ilerleyebilmek, bizim en büyük dileğimiz. Bu kapsamda, Sağlık Bakanlığı bünyesinde yer alan Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’na özellikle teşekkür ediyoruz ve bu iletişimi tüm kurumlarımızdan bekliyoruz. Çünkü, ancak bu sayede hastalarımızın ihtiyacı olan gerekli tüm desteği eksiksiz tamamlayabiliriz. Ancak bu sayede, ulusal eylem planlarını hep birlikte hızlıca hayata geçirebiliriz ve ancak bu sayede, yaşadığımız krizleri, kriz olmaktan çıkartır sağlıklı bir şekilde yönetebiliriz.
Bizim, ulusal strateji eylemlerimizin ve afet koordinasyon planlarımızın, politika belgelerimizin, çalıştay çıktılarımızın, meclis raporlarımızın artık kağıt üzerinde değil, ivedilikle hayatın her alanında eşit ve adil olacak şekilde uyarlanmasına ve uygulanmasına ihtiyacımız var.
Bizler sağlık hakkı için mahkeme koridorları yerine, siz medya mensuplarının desteği ile toplum olarak her kanaldan üzerimize düşen adımları atmayı umuyor, cumhuriyetimizin 100. yılında Türk hekimlerimizin önderliğinde ülkemize yaraşır bir sağlık sistemi istiyoruz.‘’
Hayati öneme haiz bir konu olan, Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı alanına dikkat çeken ve son zamanlarda hasta yararına alınan kararların hastaların yararına olmadığını ve kararların bir kez daha uzmanlar ve hasta dernekleri dahil edilerek alınması gerektiğini vurgulayan Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Gülnur Gökmen ise konuyla ilgili şu açıklamaları yaptı:
‘’Eksik kararlar, uygulanması kolaylıkla mümkün olmayan yönetmelikler, ne yazık ki, bazı hastalarımız için tedavi ve ilaçlara erişimi aksatmış ve durumları ağırlaştığı için bu hastalar kaybedilmiştir.
Bildiğiniz gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar, çoğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olduğundan, bu yaşamlarda bir günlük tedavi bile büyük önem arz etmektedir.
Yurtdışından, Türk Eczacılar Birliği veya Sosyal Güvenlik Kurumu aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ve takip edilebilir olması için TİTCK’nın uzun süredir belirli düzenlemeler getirdiğini görüyor ve bunun için yetkililere teşekkür ediyoruz.
Ancak, bazı yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi, bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati bir risk taşıyor, çünkü hastalıklar durmuyor…’’
Yaşadıkları deneyimleri basın mensupları ile paylaşan Gülnur Gökmen:
‘’2022 yılının Ocak ayında yine TİTCK tarafından yapılan düzenlemeler neticesinde yurtdışından ilaçların belirli sertifikalar ile beraber getirilmesi gerektiği kararı alındı (1) Ancak, belirlenen bu sertifikaların temini sırasında, özellikle metabolik, kronik ve kanser gibi birçok hayati hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların tedariği askıya alındı ve hastalar aylarca ilaçlarını beklemek durumunda kaldı. Bu bekleme sürecinde de durumu ağırlaşan bazı hastaları kaybettik.
‘’Bugün de benzer bir süreç yaşıyoruz’’
‘’3 Şubat 2023 tarihli 32093 sayılı Resmî Gazete’de Yurt Dışından İlaç Temin Yönetmeliği yayınlanarak mevcut Yurt Dışından İlaç Temini Kılavuzu yürürlükten kaldırılmıştır. Bu yeni yönetmeliğe göre, Beşerî Tıbbi ürünlerin ambalaj bilgileri, kullanma talimatı ve takibi yönetmeliği kapsamında karekod uygulaması yapılması ve İlaç Takip Sistemi bildirimleri gerçekleştirilmesi gerektiği belirtilmiştir.
Bu yükümlülüğe ilişkin yürürlük tarihi Yönetmelik’in yayımından 3 ay sonra, yani bugün 3 Mayıs 2023 olarak belirlenmiştir. İlaç takip sistemi kurulması ve bu sistemin de işlemeye başlaması belki özel sektörde 3 ay içerisinde mümkün olabilir ancak devlet bürokrasisi içerisinde yer alan SGK ve TEB gibi büyük kuruluşlarda ilaç temini için bu denli kökten sistem değişikliğinin 3 ay içinde sorunsuz işlemesini beklemek ülkemizde maalesef mümkün değildir. Ek olarak, yurt dışı ilaç temin kaynağı ve temin koşullarına ilişkin bu yeni düzenlemeler TEB ve SGK’nın ilacı temin edebileceği ülkeleri, ecza depolarını da sınırlandırmaktadır. Ayrıca temin edeceği kaynağın, ülkemizde yetkili bir temsilci ataması zorunluluğu getirmektedir.’’
Bugün gelinen noktada, yine tedavilerin aksadığını ve hasta için hayati tehlikenin başladığının altını çizen Gökmen:
‘’Bu yönetmelik içeriği, NHA olarak haklı ve desteklediğimiz bir durum olsa da, hastalarımızın hayatını riske attığından bu süre içinde geçici ve tedavinin aksamayacağı bir formül oluşturulmasını istiyoruz.
Nadir Hastalıklar Ağı’nın görüşmeleri neticesinde, SGK bir formül geliştirdi. Bu formül; hastanın ilacını güncel fiyatından kendisinin alması ve akabinde faturasını ibraz ederek, Sosyal Güvenlik Kurumu’na mal oluş bedelini ödemesi oldu. Bu da, takdir edersiniz ki hasta için uçurum bir bedel farkı demektir ki, bu ilaçlar ömür boyu kullanılan ilaçlardır. Ayrıca 6 Şubat 2023 günü 11 ilimizde etkili olan ve hepimizi üzen deprem felaketinde evini, işini, aşını kaybeden hastalarımızı da düşünelim.
Oysa çözüm, yönetmeliklerin uygulanma sürecine kadar, kesintisiz ve bedelsiz tedavilerine erişiyor olmalıdır.
Nadir Hastalıklar Ağı olarak, talebimiz, çıkan tüm yeni yönetmeliklerin, hastaların etkilenmeyeceği ve tedavilerinin aksamayacağı bir şekilde hayata geçmesidir.
Cumhuriyetimizin 100. yılında kök hücre, gen tedavileri gibi yaşam kalitesini yükseltmeye yönelik yeni ve gelişen tedavileri beklerken, mevcut tedavilerin elimizden alınması hicap verici bir durumdur. Son günlerde de hasta hakları kapsamında açılan davaların çoğunluğu mevcut veya yeni tedaviye erişim amacını taşımaktadır.’’ açıklamasını yaptı.
‘’Sağlık hakkı Anayasamız ve uluslararası sözleşmelerle korunmaktadır’’ diyen Av. Güneş Uyar ise;
‘’Anayasa’nın 17. Maddesi, “Herkes, yaşama, maddi ve manevi varlığını koruma ve geliştirme hakkına sahiptir.” demektedir. Buna göre sağlık hakkı bir yönü ile yaşam hakkıdır.
Türkiye Cumhuriyeti sosyal bir devlettir ve Anayasa 56. Maddesi sağlık hakkının aynı zamanda sosyal bir hak oldugunu göstererek devlete sağlık hizmetinin kesintisiz sunulması yönünden pozitif bir yükümlülük yüklemektir.
Sağlık hakkı; tanıya, tedaviye erişim ve sağlıklı yaşamı sürdürmeyi kapsamaktadır.
Geldiğimiz süreçte ise ne yazık ki daha öncesinden ilaca ulaşabilen hastaların son dönemde ilaçlarının temin edilememesi, geri ödeme kapsamından çıkarılması, yeni düzenlemelerin yapılması, sağlık hakkı ve buna bağlı olarak yaşam hakkının ihlali sayılır. Bu tür yapılanma ve iyileştirme süreçlerinde, kişinin tedavi erişimi kesinlikle aksatılmamalıdır.
Anayasa ile yüklenmiş olan ödevlerin yerine getirilmemesi hem sosyal devlet ilkesi ile bağdaşmamakta, hem de devletin ciddi bir biçimde sorumluluğunu doğurmaktadır.’’ açıklamasını yaptı.
Basın toplantısına konuşması olarak katılan 13 yaşındaki Arda Gökmen düşüncelerini şu şekilde ifade etti:
”Ben Arda 13 yaşındayım. Büyüyüp bilim insanı olmak istiyorum. Bebekliğimden beri altı saatte bir kullanmak zorunda olduğum ilacım artık yok. Hayallerimi gerçekleştirebilmem için ilacıma ihtiyacım var. Zamanla yarışıyorum, yetkililerin benim gibi hasta arkadaşlarımı görmesini duymasını istiyorum.”
Hasta yakını Bilge Adızel ise Pulmoner Hipertansiyon hastası olan ablasının deneyimlerinin en yakın şahidi olarak duygu ve düşüncelerini aktardı:
”Bugün burada 28 yıldır Pulmoner Hipertansiyon tedavisi gören ablam için bulunuyorum.
Ablam ve onun gibi diğer hastalar, gerekli ilaç ve ilacın vücuda verilmesi için gerekli infüzyon pompası, kateter, enjektör materyallerine erişim konusunda kaygı ve sorunlar yaşamaktadır. Bu durum hastaların hem psikolojik hem de fiziksel sağlıklarına ciddi biçimde zarar vermektedir. Bu zarar düşünüldüğü gibi basit ya da geri döndürülebilir de değildir.
Biz yeni ve kesin tedavilere erişeceğimiz günlerin hayalini kurarken mevcut ilaçlarımıza erişememe riski ile karşı karşıya kaldığımız için oldukça üzgünüz. Bir insanın yaşam ve tedavi hakkına saygı çerçevesinde gerekli adımların acil biçimde atılmasını istiyoruz.”